私は言いたい！！悲観する前にできることは、すべてやってから悲観にくれなさい！！やみくもに動き回っても仕方がないです。
動き回る前にこのページを見て何ができるか？ということを知りましょう。それから私達と一緒に政府・役所に働きかけましょう♪もちろん、私たちが知らないことをあなたが持っているかもしれません。その時は教えてくださいます様心からお願い申し上げます。

１、小児慢性特定疾患治療研究事業医療給付事業（都道府県が管轄）

２、小児慢性特定疾患日常生活用具給付事業（市区町村が管轄）

３、駐車禁止除外指定者証（警察署が管轄）

４、教育委員会への働きかけ

５、障害者扶養の所得税控除額・医療費控除の摘要（税務署が管轄）.......

他にもたくさんあるかもしれません。障害者手帳などなど・・・
患者と患者の家族が少しでも人としての尊厳を保て、人権・人格の尊重を働きかけていきたいと思っています。