１、高度専門知識を持っている。
２、家から近い距離である。
３、XPについての論文を精読してる・論文を発表している。
この３点がとても大切ですが、さすがに要件を満たす先生というのはどうしてなかなか見つからない。

他にもたくさんあるかもしれません。障害者手帳などなど・・・
患者と患者の家族が少しでも人としての尊厳を保て、人権・人格の尊重を働きかけていきたいと思っています。

小児慢性特定疾患治療研究事業医療給付事業に認定されるということは、色素性乾皮症の根治治療の研究材料にされてしまうという事を理解しましょう。しかし、医学というものは解明・究明を行うことにより次世代の子供達が救われるのです。そこできちんとした先生を探すことが大切です。

色素性乾皮症は急激な進行が見られない病気であり、定期的に薬を取りに行くのが重要になっていきます。そこで、診察は高度専門知識を有している先生のところへ行き、通常は近くの先生の所にいくというのがいいかと思います。

色素性乾皮症を扱っている先生方

全国色素性乾皮症(XP)連絡会 をサポートしていただいている先生方（全国XP連絡会から抜粋）
・佐藤先生　近畿中央病院　皮膚科
・永井先生　大阪大学医学部　保健学科
・廣島先生　国立大阪病院　整形外科
・林先生　東京都神経科学総合研究所
・北村先生　国立身体障害者ﾘﾊﾋﾞﾘﾃｰｼｮﾝｾﾝﾀｰ研究所
・小野寺先生　吹田市民病院　小児科
・真野先生　大阪府立病院　小児科
・松田先生　大阪大学大学院　生命機能研究科
・今井先生　大阪大学医学部付属病院　小児科
・井上先生　大阪大学医学部付属病院　理学療法
・鈴木先生　大阪府立母子保健総合医療センター
・三牧先生　岐阜大学　教育学部

・森脇先生　大阪医科大学付属病院　皮膚科

皮膚病診療
色素性乾皮症D群 星野　優子，松島　陽一郎，衛藤　光，森脇　真一
色素性乾皮症A群 芦川　大介，町田　秀樹，白井　滋子，森脇　真一

第27回神経研シンポジウム
・林 雅晴先生　東京都神経研
・中根 裕信先生　鳥取大学医学部機能形態統御学講座　ゲノム形態学分野
・森脇 真一先生　浜松医科大学光量子医学研究センター　光環境医学研究分野生
・錦織 千佳子先生　神戸大学大学院医学系研究科　応用分子医学講座皮膚科学分野
・佐藤 健二先生　公立学校共済組合近畿中央病院　皮膚科
・神山 潤先生　東京北社会保険病院　小児科
・廣島 和夫先生　独立行政法人国立病院機構　大阪医療センター
・北村 弥生先生　国立身体障害者リハビリテーションセンター研究所