2007年3月に色素性乾皮症が難病指定されました
61万人もの署名に対して心からお礼を申し上げます。正確には2007年3月12日に厚生労働省で行われた特定疾患対策懇談会にて121あった難病指定（難治性疾患克服研究事業）に色素性乾皮症の追加が認められました。（24の請求に対して、FOPとXPだけが認められました。）この次に私たちは医療費助成のある特定疾患治療研究事業を認可してもらえるよう活動を続けていきます。
紫外線から命を守る会
紫外線から命を守る会では、色素性乾皮症（XP）・ポルフィリア・ペラグラ・全身性エリテマトーデス・膠原病・日光過敏症などの病気を持っている方に少しでも一般生活を行って頂きたい！！という願いで立ち上げた団体です。
本人様・ご家族・ご友人・専門家・ボランティアから成り立っています。少しでも多くの人に紫外線というものを知っていただけるよう情報を発信していきたいと考えております。
代表：平井 順一
ボランティア指針
色素性乾皮症の子供たちは、「ムーンチャイルド」と呼ばれています。紫外線が皮膚に照射されると皮膚癌が通常の2000倍の確立で引き起こすのです。そのため、昼間は太陽の下で遊べない！！遊ぶときは遮光を完璧に行わなければならないので、宇宙服見たいなものをかぶったりしています。自宅にいるときもカーテンを締めたり遮光機能を持たしたガラスの中でしか遊べないのです。神経症を引き起こしたりと現在の医学では根治治療がないのです。 色素性乾皮症の子供達のためになにかできないか？と思いこの団体の立ち上げを行いました。
紫外線カット・UVカットガラスコーティング補助事業・
紫外線カット・UVカットガラスフィルム補助事業・
紫外線カット・UVカットクリーム補助事業・国・行政などへの働きかけの補助事業をご提供させていただいております。（詳細は活動方針またはメールにてお願いいたします。）