紫外線から命を守る会では、色素性乾皮症という病気を認知してもらうことと、皮膚癌の発症率が通常の2000倍ある患者さんに健康な人と同じような生活が営めるような補助をしようという有志で立ち上げられました。最初はXPの難病指定の署名をしてからどんどん病気のことを知れば知るほど、普通の生活を行なわせてあげたいということが私たちの望みです。
ボランティアでは大きなことはできませんが、他の団体様・企業様・個人様と連絡を密に取り情報交換を行い、皆様方と一緒にこの難病の根治治療の確立、国・政府に対しての患者さんへの保護などを取り付けていきたいと考えています。